冰桶挑战热潮未退,被点名者以裂变的趋势迅速扩散,从科技精英到娱乐明星个个中招。昨日,公益界大佬徐永光被点名,记者采访,徐表示“接招”。
徐永光:给“冰桶”泼冷水,这样真的好么?
8月20日一早,南都公益基金会理事长徐永光接到了雷励中国创始人陆丰的点名,受邀参加“冰桶挑战”。
“这是一场有趣的、正能量的,完全由民间发起的公益活动。”徐永光笑着说,“何乐而不为呢?”
他决定8月25日在北京圆恩空间接受挑战。
徐永光透露,在活动当天,希望工程第一名受助人张胜利也将“冰桶湿身”发起挑战,并以众筹方式为罕见病患者募集资金。
随着“冰桶挑战”不断升温,质疑声也此起彼伏。有网友认为,名人的行为炒作意义大过公益。对此徐永光认为,应该用一种正面的态度来看待。
他坦言,明星、精英参与其中,让活动本身非常吸引眼球,非常有利于传播;同时活动带有娱乐性,让大家在快乐中帮助需要帮助的人,是具有正能量的;明星和企业通过做公益来赢得知名度和美誉度,也无可厚非,是应该鼓励和提倡的。“没必要但凡碰到名人做公益,都要站在道德至高点上来批判一番。”
“要看到活动目的和大方向是好的。”徐永光说,活动既能倡导公众对弱势群体的关注,又能为他们募集到资金。“关键是,在活动迅速传播过程中,也会影响到政府,影响到公共政策的改变。”
“若是我们真的给“冰桶活动”泼一盆冷水,让活动因此平息掉,难道这样真的好么?”
“批评也是正常的,从某种角度上来说,反而加大了活动的传播力度”。徐永光认为,公益界头脑要保持冷静。在活动后期,捐款的使用透明化、专业化,才是更应该值得关注的。
徐永光还认为,“冰桶挑战”活动传到中国的时间稍微晚了一些,入秋后天气转凉,要保持活动热度,“最好建立‘中国规则’。”
在美国,如果选择捐款,就没有权利继续向其他人点名要求参与活动。而徐永光认为,在中国,应设定捐款也算作接受挑战,甚至为罕见病患者做一些服务,也应有权利继续向其他人发起挑战。“让活动保持病毒性,滚雪球一般地传下去。”(新京报记者靳秒 实习生 冯琪)
瓷娃娃:目前收到130多万元捐款
借着冰桶挑战的热潮,8月18日,北京瓷娃娃罕见病关爱中心也发起了中国的冰桶挑战,希望大家能够关注和渐冻人一样处境的其他罕见病群体。
“这是一个宣传罕见病很好的机会。”瓷娃娃负责人王奕鸥表示,瓷娃娃6年来做了很多宣传,包括进入高校的宣讲、媒体报道等,但大部分人都没有特别多关注罕见病群体,也没有机会像现在这样形成公共讨论并参与到行动当中。她希望通过这次的活动,让更多的罕见病病人能走到公众的视野里,从而在医疗、教育和就业问题上都能得到关注。
王奕鸥强调,中国罕见病没有一个官方定义,也没有官方渠道可以获取这些疾病的信息。按照世界卫生组织的标准,发病率在0.6‰和1‰之间的病症可以算作罕见病,这样算来,我国约有5、6000种罕见病,渐冻症患者在中国约有2万人。但其中只有1%的罕见病有有效治疗方法,但这些疾病往往很多都需要一年几百万元的治疗费。剩下的99%无法治疗的罕见病,也不能被人遗忘,他们也可以通过干预治疗延长寿命。
让王奕鸥着急的是,现在的医学生课本上基本没有罕见病相关内容,导致很多罕见病人尤其是外地患者被误诊误治,延误最佳治疗时机。“所以我们希望不仅仅是公众的关注,也希望政府加入。”
在发起冰桶挑战后,瓷娃娃在短短两天时间里收到了130多万元捐款,除了万达集团董事长王健林之子王思聪个人捐款100万元,其余30余万元是公众零星捐款。“从来没有过这么快的筹款速度,宣传效果挺好的,尽管有一些人是为了好玩,但大部分@瓷娃娃的人都关注到了渐冻人症和其他的罕见病。”王奕鸥坦言,瓷娃娃平时的筹款很困难,有的还是申请的项目资助,这个活动正在以病毒式的传播蔓延,王奕鸥很期待有更多的公众参与。
瓷娃娃罕见病关爱中心
开户行:中国工商银行北京长安支行
账号:0200 0033 0923 0007913
网址:www.chinadolls.cn
(新京报记者王卡拉)