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高云(化名)是北京市仁爱慈善基金会(以下简称“仁爱”)的一位志愿者,也是一位自闭症孩子的母亲。
2012年,儿子雷雷(化名)的出生给高云带来莫大的幸福。可随着雷雷长大,高云发现他有点不对劲儿:跟人没有眼神交流,不善于表达,不喜欢跟小朋友一起玩儿,已经两岁了,仍喊不出爸爸、妈妈。经确诊,雷雷患了自闭症。
拿到确诊报告,高云和先生一夜未眠。他们无法相信,夫妻二人健康正常、优秀努力,为什么儿子会是自闭症呢?他俩讨论着雷雷的点点滴滴、查找相关的资料、寻找康复机构……

(摄影:雷绍江)

2014年7月30日,高云辞职,专心带雷雷进行康复训练。对于自闭症的孩子,6岁之前是康复训练的黄金时期,一旦错过,以后康复的难度会很大。

接下来一年多的时间里,高云带着雷雷辗转于北京多家自闭症儿童训练学校。但这些机构中训练老师更换频繁,有时雷雷还没记住老师的名字,老师就已经辞职离开,雷雷对训练也很抵触,每次都哭着不愿去,训练也毫无起色。

高云快要崩溃了,她陷入深深的恐惧和焦虑中,“他不能正常生活,将来可怎么办?”

经过一段时间艰难的自我调整,高云又鼓起勇气面对挑战,这一次她做了一个更大胆的决定:带着母亲、儿子去A市生活,那里有一家口碑不错的康复训练机构,训练费用也比北京低不少,孩子爸爸留在北京工作,保证家庭正常开销。

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2013年,高云曾在北京朝外心栈和红莲心栈做过志愿者,在这里,她感受到许多温暖和力量。即使四处带孩子训练的一年多里,她也尽量抽时间去参加慈善活动。因为她知道,要陪伴孩子面对疾病,自己的内心需要很强大、坚韧。“仁爱是一个温暖的大家庭,是心灵的加油站,志愿者们相互鼓励、包容,给我很多力量,我面对的情况很容易心累,仅靠自己是抗不过来的。”

所以,前往A市之前,高云就联系了仁爱在A市的心栈。2016年初,在A市刚安顿好,她就去心栈报到了。A市的志愿者们在生活上给了高云很多帮助,这使人生地不熟的她在A市有了回娘家的感觉。

志愿者还邀请高云带孩子去志愿者创办的“国学班”诵读经典。刚学习的时候,雷雷很多内容都记不住,老师们就一遍又一遍地教,甚至有时候十几遍重复着同一句话,同一个字。这样的状态持续了一年多,雷雷从最初不愿说一字,到后面可以跟着大家一起读一句、一段,甚至一篇文章。半年后,雷雷成为“国学班”里进步最大的学生,老师给他发了一张大大的“进步最大奖”,全家人都开心极了。

(摄影:雷绍江)

雷雷在国学班的进步既给了高云信心,也让她反思自己以前对待孩子的方式。

有一次,国学班的一位老师在陪伴雷雷的时候,手机响了,雷雷的注意力顿时被吸引了过去,一直盯着手机看。老师问他是不是想要手机,他点点头。可是刚把手机递给他,他只看了一眼就把手机摔到地上了。高云在一旁看着,心都提到了嗓子眼,觉得特别内疚。可老师却开玩笑说:“没事,这说明我该换新手机了。”

高云想起有一次她和先生带雷雷在公园玩,在滑梯上,雷雷推了前面的小朋友,她跟雷雷说不可以那么做,没想到雷雷又推了小朋友。高云气坏了,她决定给雷雷一个惩罚,抱起他就走。这可把雷雷激怒了,他咆哮着,满公园里追着爸爸妈妈打,再也听不进去任何话。最后,打累了才允许爸爸靠近他,而很长时间里都不接纳妈妈。

这两件事,让高云体会到很多。

“自闭症孩子对语言理解很慢,我虽然跟他说过一遍,但他根本没听见,或者压根没懂我的意思,而我强制带他离开,激发了他内心的暴力。对待自闭症孩子,除了耐心,没有其他有效的方法,这是我从国学班老师们身上学到的。”

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高云深知,如果她把所有的时间和精力都放在孩子身上而迷失了自己,对雷雷就会有期待,当孩子无法达到时,自己一定会失望、焦虑,这对雷雷的康复是非常不利的。

她必须提升自己的能量,只有这样,才能真正帮助到雷雷。所以,她将很大一部分精力投入公益慈善中。除了在心栈参与奉粥,她还积极推动仁爱千家爱项目在A市落地。

从项目成立至今已经有近五年时间,高云经历了项目筹备、对接医院、救助孩子、团队建设等一系列事情,需要花大量的时间开会、协调、外出,还要跟队员们一起学习。

当她投入地做慈善、努力充实自己的时候,也潜移默化地影响着雷雷。慢慢地,他每天也能和妈妈一起安静地看会书、画画……

(摄影:雷绍江)

受助家庭让高云从另一个角度看待雷雷的遭遇,彻底放下了对孩子未来的担忧。

一次救助中,高云认识了一位遗传性肌肉萎缩症孩子,她的父亲母亲都有残疾,却非常乐观、自立,这让她感触很多。点击链接查看故事《披荆斩棘的哥哥,奥利给!》

她想起自己在救助活动中见到的种种场景:孤儿院,一些孩子在地上爬来爬去,他们患有肌无力,却依然露出纯真的笑脸;A市武清医院里,那些曾经的“瓷娃娃”,经过治疗后又回到医院做志愿者,他们别无所求,只希望更多和他们一样的孩子能够站立起来……

“以前我只看到了自家的不幸,从来不知道还有这么多遭遇艰难的人,他们让我对生活充满感恩和满足。雷雷只是患了自闭症,他的身体是健全的,家里人都很爱他,还遇到这么好的老师和团队,他一直生活在爱中。跟那些家庭相比,自己家这点难处也不算多大的事了!”高云的内心越来越平和,原来那些看起来迈不过去的坎,也都不在话下了。

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曾经,先生对高云投入大量精力做慈善感到不理解,俩人也因此闹过矛盾。这些年,看着雷雷的变化,先生终于理解了高云,周末从北京回到A市,也不再追问孩子的进步了,这让高云和孩子都感到轻松自在。
母亲在高云的带动下,也加入了心栈。娘俩之间的争执少了,共同话题多了,家庭氛围比在北京时还轻松和谐。
爷爷奶奶也在潜移默化中被影响着。“以前,爷爷奶奶会因为雷雷而担心地睡不着觉,在我们面前也忍不住长吁短叹。现在看到孩子的变化,他们都放心了。我的状态好了,会影响雷雷和他爸爸,进而影响老人,这样整个家庭的氛围就会越来越好,所以,我不能懈怠啊!”高云的笑声里有些许心酸,更多是自豪。

(摄影:雷绍江)
今年,雷雷八岁了。几个月前,高云带雷雷回北京面试了一家小学,面试老师对于雷雷非常满意:他能够熟练地背诵《论语》、《三字经》等国学经典,识字量几百,一年级上半年数学题也没有任何问题,同时上课的时候也能够做到不打扰其他同学。从校长到班主任都一致同意,九月份开学时,雷雷可以入学就读,成为一名真正的小学生。
这个消息让高云一家热泪盈眶。虽然这只是雷雷人生中的一小步,未来还有很多困难要面对,但是这个转变给了他们极大的信心和勇气。
“自闭症的孩子是可以好转的,关键家长要做到两点:一是在孩子康复的黄金期为他选择专业的康复机构;二是一定要提升自己、接受现实,这是一个长期的工程,甚至是一辈子都要面对的事情,家长越接纳、越放松,孩子康复的效果就越明显。”高云由衷地说。

山泉 | 撰稿
淡淡烟 | 编辑
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