01 2014年7月30日,高云辞职,专心带雷雷进行康复训练。对于自闭症的孩子,6岁之前是康复训练的黄金时期,一旦错过,以后康复的难度会很大。 接下来一年多的时间里,高云带着雷雷辗转于北京多家自闭症儿童训练学校。但这些机构中训练老师更换频繁,有时雷雷还没记住老师的名字,老师就已经辞职离开,雷雷对训练也很抵触,每次都哭着不愿去,训练也毫无起色。 高云快要崩溃了,她陷入深深的恐惧和焦虑中,“他不能正常生活,将来可怎么办?” 经过一段时间艰难的自我调整,高云又鼓起勇气面对挑战,这一次她做了一个更大胆的决定:带着母亲、儿子去A市生活,那里有一家口碑不错的康复训练机构,训练费用也比北京低不少,孩子爸爸留在北京工作,保证家庭正常开销。 02 2013年,高云曾在北京朝外心栈和红莲心栈做过志愿者,在这里,她感受到许多温暖和力量。即使四处带孩子训练的一年多里,她也尽量抽时间去参加慈善活动。因为她知道,要陪伴孩子面对疾病,自己的内心需要很强大、坚韧。“仁爱是一个温暖的大家庭,是心灵的加油站,志愿者们相互鼓励、包容,给我很多力量,我面对的情况很容易心累,仅靠自己是抗不过来的。” 所以,前往A市之前,高云就联系了仁爱在A市的心栈。2016年初,在A市刚安顿好,她就去心栈报到了。A市的志愿者们在生活上给了高云很多帮助,这使人生地不熟的她在A市有了回娘家的感觉。 志愿者还邀请高云带孩子去志愿者创办的“国学班”诵读经典。刚学习的时候,雷雷很多内容都记不住,老师们就一遍又一遍地教,甚至有时候十几遍重复着同一句话,同一个字。这样的状态持续了一年多,雷雷从最初不愿说一字,到后面可以跟着大家一起读一句、一段,甚至一篇文章。半年后,雷雷成为“国学班”里进步最大的学生,老师给他发了一张大大的“进步最大奖”,全家人都开心极了。 雷雷在国学班的进步既给了高云信心,也让她反思自己以前对待孩子的方式。 有一次,国学班的一位老师在陪伴雷雷的时候,手机响了,雷雷的注意力顿时被吸引了过去,一直盯着手机看。老师问他是不是想要手机,他点点头。可是刚把手机递给他,他只看了一眼就把手机摔到地上了。高云在一旁看着,心都提到了嗓子眼,觉得特别内疚。可老师却开玩笑说:“没事,这说明我该换新手机了。” 高云想起有一次她和先生带雷雷在公园玩,在滑梯上,雷雷推了前面的小朋友,她跟雷雷说不可以那么做,没想到雷雷又推了小朋友。高云气坏了,她决定给雷雷一个惩罚,抱起他就走。这可把雷雷激怒了,他咆哮着,满公园里追着爸爸妈妈打,再也听不进去任何话。最后,打累了才允许爸爸靠近他,而很长时间里都不接纳妈妈。 这两件事,让高云体会到很多。 “自闭症孩子对语言理解很慢,我虽然跟他说过一遍,但他根本没听见,或者压根没懂我的意思,而我强制带他离开,激发了他内心的暴力。对待自闭症孩子,除了耐心,没有其他有效的方法,这是我从国学班老师们身上学到的。” 03 高云深知,如果她把所有的时间和精力都放在孩子身上而迷失了自己,对雷雷就会有期待,当孩子无法达到时,自己一定会失望、焦虑,这对雷雷的康复是非常不利的。 她必须提升自己的能量,只有这样,才能真正帮助到雷雷。所以,她将很大一部分精力投入公益慈善中。除了在心栈参与奉粥,她还积极推动仁爱千家爱项目在A市落地。 从项目成立至今已经有近五年时间,高云经历了项目筹备、对接医院、救助孩子、团队建设等一系列事情,需要花大量的时间开会、协调、外出,还要跟队员们一起学习。 当她投入地做慈善、努力充实自己的时候,也潜移默化地影响着雷雷。慢慢地,他每天也能和妈妈一起安静地看会书、画画…… 受助家庭让高云从另一个角度看待雷雷的遭遇,彻底放下了对孩子未来的担忧。 一次救助中,高云认识了一位遗传性肌肉萎缩症孩子,她的父亲母亲都有残疾,却非常乐观、自立,这让她感触很多。(点击链接查看故事《披荆斩棘的哥哥,奥利给!》) 她想起自己在救助活动中见到的种种场景:孤儿院,一些孩子在地上爬来爬去,他们患有肌无力,却依然露出纯真的笑脸;A市武清医院里,那些曾经的“瓷娃娃”,经过治疗后又回到医院做志愿者,他们别无所求,只希望更多和他们一样的孩子能够站立起来…… “以前我只看到了自家的不幸,从来不知道还有这么多遭遇艰难的人,他们让我对生活充满感恩和满足。雷雷只是患了自闭症,他的身体是健全的,家里人都很爱他,还遇到这么好的老师和团队,他一直生活在爱中。跟那些家庭相比,自己家这点难处也不算多大的事了!”高云的内心越来越平和,原来那些看起来迈不过去的坎,也都不在话下了。 04