编者按:北京仁爱慈善基金会生命关怀项目的志愿者,于2016年11月中旬参加了由北京协和医院举办的缓和医疗培训项目,了解协和医院的医护工作者在这一领域的探索和努力。双方将继续在缓和医疗领域一起合作、探索。本文是参与培训的仁爱生命关怀志愿者俊峰的手记~


缓和医疗不但能帮助患者减少病痛,更有尊严,同时能够让病人家属在陪伴过程中更加有力量。医护工作者可以向患者及家属提出有尊严地过完生命最后一程的建设性建议,实时地介入对病患家属的关心与关爱。或许有些痛,就不必承受。

2016年11月17日下午,和近20名仁爱志愿者一起走进北京协和医院,参加第二届缓和医疗培训。

以前,在中央电视台新闻联播中观看过关于协和医院开展缓和医疗的视频报道,记住了协和医院,记住了缓和医疗,记住了一个叫宁晓红的医生。但是那时,觉得这一切只是留在脑海中的印记,离自己很遥远。

可是,今天,我就在这里,作为一名仁爱志愿者,聆听宁晓红医生为前来参加培训的医护人员、志愿者、病者及家属介绍协和医院开展缓和医疗的缘起、经过、方式和经验。她的语言很平实,但是,我感受到了她内心的宁静和祥和;她的分享也很平实,正是因为这种平实,打动了我,打消了我以往参加类似讲座时对主办方动机的存疑,感受到随处洋溢的真诚和爱。

11月17日,北京仁爱慈善基金会14名志愿者参加了在协和医院举办的第二届“多元化缓和医疗培训”。


陪伴母亲生命的最后一程

宁晓红医生为参训人员播放了两段视频,一个是《最后一程的温暖》,另一个是《 让死亡更有尊严》。我一边静静地观看,一边脑海里不断闪过母亲从检查出胃癌到病逝前的所有画面,体会重病晚期患者及其家属所经受的痛苦煎熬、茫然无助、焦虑忧伤,感受内心的触动与悸痛。

和视频中展现的不同,母亲检查患病之后,作为女儿,我很无助,拿着母亲的胃癌晚期的化验单、诊断结果和各类片子,咨询了多位当地比较有影响的医生,就有无必要进行手术征求他们的意见。得到的答案是一致的:“不动手术,难道要等死?”我咨询手术的风险程度,得到的答案是:“胃癌的成功率很高,风险很低,手术失败率是10%,难道你因为担忧这10%的风险而放弃90%的希望?”我相信医生的权威,我期望奇迹发生,所以果然反驳了母亲拒绝手术的初衷,“动之以情,晓之以理”地劝说她改变主意、接受手术。遗憾的是,我们遭遇了不愿遭遇的10%,手术失败!从那天起,我们犹如堕入了一场噩梦,母亲吃喝全部依靠从管子输入营养液。

作为始作佣者,我自己陷入内心纠结、自责的漩涡,白天在医院陪伴母亲强装欢颜,晚上回到家以泪洗面,痛哭不止,懊悔不已!母亲多次在无法忍受的情况下,要求医生为她实施“安乐死”。医生一次又一次劝慰母亲不要胡思乱想:“这是手术后的正常现象,过段时间就会好,就可以出院了,你可以活到90岁!”就是这样,我们一天天在坚持、在等待奇迹的出现,期待或许今天晚上回去睡一觉,明天早晨一睁眼,母亲的病突然转好,马上就可以进食了……就是这样,我们在艰难坚持了五个月以后,母亲离开了人世,我被检查诊断为重度抑郁!

我常常想,如果当初我们没有选择手术,我可以在母亲生命最后的时光里带她旅游,她一直想到主席的故居去看看,我也答应过她,但是在疾病面前,我心存幻想,慌了手脚、乱了分寸,选择了一个最错误的决定。我无意责怪那几位劝我们接受手术的医生,我知道他们尽力了,我知道他们不承认手术失败有他们的苦衷,所以我们从来没有说穿过,哪怕我们离开医院的时候,也一再地向医生和护士们表示感谢。因为我看到医生这个职业的辛劳和不易,我知道手术失败也不是他们愿意接受的结果,所以我们不愿意以指责的方式来对待他们,那样于事无补。


可是,今天,我坐在协和医院里,听着宁医生的讲解,我在想,如果所有的医务工作者都能够这样坦诚地、如实地向患者和家属告知手术状况,及时地向患者及家属提出如何有尊严地过完生命最后一程的有建设性的建议,实时地介入对病患家属的关心与关爱,我和母亲是不是可以不必承受这样的结果?
因为这段经历,我成了一名仁爱生命关怀的志愿者,我期望了解和学习缓和医疗,以切实的努力让更多的家庭不再经历自己当初经历过的迷茫、无助和深深的痛苦。所以,我来了。


让音乐和芳香走进病房

宁医生的讲座结束以后,中央音乐学院的陈洛婷老师用她的吉它,以舒缓、优美的旋律,向参训者介绍音乐在缓和医疗中的应用。陈老师现场播放了三段音乐,了解现场人员在聆听音乐之后的感受。出乎意料的是,我听了以后的感受是欢快的,而身边的志愿者听到的感受却是忧伤的;有人联想到的是一条小河,有人联想到的是一片金色的阳光……怎么会是这样呢?



陈老师说:每个人对音乐的觉受都是不一样的,甚至同一个人对同一段音乐在不同的时间的感受都是不同的,音乐疗法,需要在对病人当前的状态做出科学判断,有针对性地选择、改编或者现场演奏让病者听了身心愉悦的音乐,从而达到缓和医疗、辅助医疗的作用。不只是如此,在播放音乐的过程中,陈老师组织参训者,一边徜徉在音乐的海洋里,合着节拍唱歌,一边一起做拍气球游戏。可以想象,在这种和乐的氛围里,患者一定会把疾病丢至脑后,投入其中。我想,这就是音乐治疗的原理吧?

随后,国际芳疗师、协和医院义工讲师崔英女士为参训者详细讲解了精油在缓和医疗中的应用,让参训者对各种精油对治的疾病类型有了大致的了解,深深地感叹缓和医疗参与者为之不懈的探索与实践。我知道,他们的目标只有一个:减轻病患痛苦,帮助他们走好人生最后一段历程。



缓和医疗
给予疼者生命的慰藉和尊严

最后,郑护士长为参训者介绍了护理中发生的故事,以及作为一名护士由最初面对晚期病人及其家属时内心的无奈、焦虑乃至于想逃避,到在缓和治疗中陪伴病人及其家属所收获的发自内心的职业自豪感和对人生更深刻的感悟。在护士长讲述的过程中,我看到她背后的屏幕上展示出一张张病患及其家属书写的感恩卡片,其中一张写着:生命有疼,感恩有你!


生命有疼,疼者渴望得到慰藉。每个人的内心里,何曾没有迷茫、孤独、无助和疼?可是,多数情况下,我们不知道该找谁?我们也不知道该如何给予?应该做什么?所以,我们选择了退缩,选择把自己困在厚重的围墙里独自舔舐伤口,所以,我们不能从疼中出离。

现在,缓和医疗顺应时代而来。我,作为一名志愿者,希望能够走进病者的内心世界,用心感受他的感受,用心了解他的需求及其家属的需求,用在培训中学到的技巧和方法,陪伴他们走过生命之疼,于我自己,何尝不是生命的新生与救赎?所以,我来了。

我相信,会有越来越多的人加入进来,共同携手,用真诚温暖彼此的心,用爱消弥生命之疼。

来吧,一起来!


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